Gen-etikk – Holdninger til bruk av gentesting
Gen-etikk: Holdninger til gentesting blant brukere av Mammografiprogrammet
Prosjektet Gen-etikk har som mål å utforske erfaringer med og holdninger til gentesting fra en befolkning som ikke tidligere har bidratt til dette feltet. Våre forskningsdeltakere er kvinner som bruker Mammografiprogrammet i Norge. BSN er et offentlig brystkreftscreeningsprogram som inviterer norske kvinner i alderen 50 til 69 år til en mammografiundersøkelse hvert annet år. Kvinner som er invitert til denne screeningen, anses å ha en gjennomsnittlig risiko for brystkreft for denne aldersgruppen.
Vi intervjuet 21 kvinner i alderen 52-70 år som har brukt Mammografiprogrammet. Vi analyserte de kvalitative data vi samlet inn med fenomenologiske metoder beskrevet av Kvale og Brinkmann. Disse kvinnenes beslutningserfaringer angående offentlige screeningsprogram og andre helserelaterte bestemmelser kan inneholde verdifull informasjon om hvordan de ser på screening og hvilke holdninger de har til gentesting. Denne forskningen avslører en ny dimensjon av holdninger til gentesting i en norsk kontekst. Først er vi interessert i disse kvinnenes grunner og resonnementer for å delta i mammografiscreening. Vi utforsker hvordan de ble informert om screeningprogrammet og om informasjonen som de fikk av BSN påvirket deres beslutning om å delta. Bruk av screening er basert på informert samtykke og frivillig deltakelse. Den andre delen av denne studien omfatter holdningene disse kvinnene har til gentesting. Norsk forskning på dette temaet involverer vanligvis pasientgrupper og populasjoner med risiko for arvelige sykdommer eller kreft. Vi utforsker derimot mammografibrukerne sine holdninger til gentesting og avslører deres verdier og etiske standarder om temaet.
Ph.D.-student: Rigmor Katrine Johansen
PhD.-prosjekt med samarbeidspartnere: Lars Ailo Bongo (prosjektide), Health Data Lab, Geir Fagerjord Lorem, Hilde Laholt, og Louise Keogh.
Prosjektperiode: 2019-2024
Medlemmer:
Geir Fagerjord Lorem (Principal investigator)
Rigmor Katrine Johansen
Finansiering:
Finansiert av Institutt for Helse og Omsorgsfag, UiT.