Forskningsaktiviteter hvor samisk helse og levekår står sentralt har økt i omgang de siste 20 årene. Omfattende regel- og lovverk sikrer enkeltindividets rettigheter ved deltakelse i forskningsprosjekter. Det har derimot ikke eksistert lovverk eller retningslinjer som sikrer gruppers rettigheter til innsamlet informasjon eller at kunnskapen gis tilbake til de samfunn hvor forskningen gjennomføres. Det er bakgrunnen for utformingen av Etiske retningslinjer for samisk helseforskning.
Etiske retningslinjer ved helseforskning på den samiske befolkningen
I 2015 igangsatte Sametinget og Senter for samisk helseforskning et arbeid med mål å utvikle etiske retningslinjer for samisk helseforskning. Retningslinjene skal styrke samers kollektive rettigheter som urfolk i helseforskningsprosjekter. Etiske retningslinjer for samisk helseforskning ble vedtatt av Sametinget i 2019. Myndigheten til å gi et samisk kollektivt samtykke er delegert til en Sakkyndig etisk komité.
Prosjektet «Etiske retningslinjer ved helseforskning på den samiske befolkningen» besto av følgende tre deler:
Del 1
Del 1 var en kartlegging av kvantitativ helseforskning relatert til den samiske befolkningen i Norge gjennom de siste 30 år. Arbeidet ble utført av Senter for samisk helseforskning og ble ferdigstilt i 2015. Rapport del 1:
 |
Bruk av samisk etnisitet i forskningsdatabaser og helseregistre |
Del 2
Del 2 av prosjektet gir en generell oversikt over sentrale retningslinjer for helseforskning på urfolk i sammenlignbare land. Arbeidet ble utført av Senter for samisk helseforskning og ble ferdigstilt i 2016. Rapport del 2:
|
Etiske retningslinjer for helseforskning på urfolk |
 |
Etihkalaš njuolggadusat álgoálbmotdearvvašvuođadutkama várás |
 |
Ethical guidelines for indigenous health research |
Del 3
Del 3 besto av å utarbeide forslag til retningslinjer. I 2016 nedsatte Sametinget et arbeidsutvalg som fikk i oppgave å utarbeide forslag til etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på samisk humant biologisk materiale. Utvalget besto av representanter fra Sametinget, Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK Nord), en jurist fra Universitetet i Oslo og helseforskere fra Senter for samisk helseforskning og Institutt for klinisk medisin ved UiT Norges arktiske universitet og fra Umeå universitet. Forslaget ble overlevert Sametingsrådet 4. desember 2017 og var våren 2018 ute på høring. Retningslinjene ble endelig vedtatt av Sametinget i 2019. Rapport del 3: